La enfermedad a veces llega sin previo aviso.....

Todo iba bien, bueno aparentemente bien, y como en estos casos suele pasar, no lo valoras hasta que las cosas se tuercen.... y se vuelven "porculeras"; tan "porculeras" que te recuerdan casi a diario que hay algo que no va bien, que falla y fallará .... si chic@s, la enfermedad ha aparecido asi como un jarro de agua fria en nuestras vidas, en nuestro dia a dia y parece que es para quedarse; así que más vale aceptarla y afrontarla con fuerzas y valentía suficiente.

Hoy mi post no va a ser ni ácido, ni irónico, ni divertido, va a ser diferente a lo que os tengo acostumbradas, pero quiero compartir con vosotras algo personal, que lo podríamos llamar a partir de la fecha Diario de una enfermedad.

En el mes de junio y tras las tropecientas lesiones en el pie y en el brazo que sufrió mi mayor, finalmente le fué diagnosticado el Síndrome de Hipelaxitud Articular (SHA). Para que entendaís un poco os explicaré que es una enfermedad hereditaria, de las calificadas como "raras" y que la causa más probable es una mutación genética que provoca que las fibras de colágeno repercutan en la elasticidad y fragilidad de ligamentos, tendones, vasos sanguíneos, piel, etc. Al aumentar la elasticidad de las mismas, la posibilidad de sufrir lesiones es mayor. 

  

Mi hija padece el SHA y eso quiere decir que  los síntomas que padece y que muy posiblemente padecerá son muy diversos y se localizan tanto en el aparato locomotor (dolor articular, esguinces, luxaciones y subluxaciones frecuentes, dolor de espalda, lesiones de tejidos blandos como bursitis, epicondilitis, etc.) como fuera de éste (prolapso de la válvula mitral, venas varicosas, piel frágil y delgada, prolapso uterino y/o rectal, etc) aunque el dolor articular y/o muscular suele ser el síntoma más relevante.

Aproximadamente un 10% de la población tiene hiperlaxitud articular y mayormente son mujeres; sin embargo, el Síndrome de Hiperlaxitud (hiperlaxitud+síntomas) afecta solamente a una minoría de las personas con hiperlaxitud articular.

Es "una enfermedad invisible", es decir, las personas afectadas tienen una apariencia "normal" y debido a esto puede parecer que estan perfectamente bien, pero a menudo, el dolor severo y la limitación funcional les acompañan día a día. Debido a que los tejidos conectivos son muy frágiles, la probabilidad de padecer cualquier tipo de lesión (luxaciones, fracturas, esguinces, tendinitis...) aumenta, incluso cuando realizamos las actividades más suaves de la vida diaria. Con el paso del tiempo a lo largo del día las personas afectadas deben hacer períodos de reposo incluso después de lo que una persona sin esta enfermedad consideraría un rato muy modesto de actividad física.

Actividades cotidianas como bañarse, subir y bajar escaleras, escribir, utilizar el ordenador, la preparación de las comidas, especialmente cortar vegetales, abrir tarros, manejar sartenes... pueden resultar hasta difíciles con el paso del tiempo.......

También resulta curioso que al parecer y con el paso de los años la hiperlaxitud disminuye, pero sus síntomas en cambio se agravan.... que contradicción y que putada!!!!

Hace unas semanas ya vivimos una situación que de lo más cotidiana como es coger un lápiz y estirar el brazo para hacerlo pasó a ser algo kafkiana y acabamos con el bíceps roto...... Y tras una semana con un yeso calificado por ella como pesado, contractura del tríceps con el consecuente dolor..... 

Seguiremos sin hacer nada de deporte en el colegio (por mucho que le joda al profesor de turno que creo que no hablamos el mismo idioma), llevamos así desde mayo; como mucho le deja ir a nadar de forma suave.

Ella salió feliz de la consulta, le habían sacado su yeso pesado.... pero también hemos salido con una petición de analítica, ahora para descartar algún tema de reumatismo... y yo de nuevo con ese nudo en el estómago otra vez.

Desde luego que poco valoramos cuando todo va bien. Se que he de ser fuerte mentalmente para ayudarla; al fin y al cabo ella es la que lo pasa mal y conforme pasan los meses, los años y va teniendo lesiones creo que va siendo más consciente de que algo pasa y no es normal.

Esta vez ya a mi se me ha roto el alma, me invaden preguntas del tipo ¿y porque no me ha pasado a mi? ella es una niña, una buena niña, no hay derecho que pase esto con los niños.

Quiero aferrarme a lo que sea y pensar que esto ha de tener un buen fin, o que quizás a mi niña, a mi vida, no le pasará nada de lo que parece ser es el transcurso de la enfermedad.... pero como bien dijo papadedos un día.... es una niña de cristal... y de momento es lo que hay.

No quiero que nadie la mire con pena y con lástima; ni siquiera de forma diferente, aunque esto es difícil de conseguir por parte de los niños de su edad, que más tarde o más temprano entenderán que a mi hija le pasa algo y que aunque aparentemente es igual que ellos, en el fondo es diferente

Os dejo, voy a suspirar....

Beatriz Cuatrecasas

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