La entrevista de la semana....Nuria

Nuria es la mamá de Ana y de Raúl. Hasta hace unos meses era una feliz mamá de dos niños de siete y cinco años que acuden al mismo centro escolar que mi hijo, el colegio Nobelis de Valdemoro. Pero su feliz vida familiar se truncó cuando, el pasado 22 de abril ingresaron al pequeño Raúl con una aplasia medular muy grave en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Un mes más tarde les dijeron que tanto él como su hermana Ana padecen una enfermedad de las denominadas “raras” (tres casos por millón de habitantes)  llamada anemia de Fanconi (ver descripción de la enfermedad en el despiece). De momento Ana está estable y en espera de terapia para evitar un trasplante de médula ósea, pero Raúl lo precisa. Para difundir su caso y concienciar a sus familiares y amigos sus papás han creado un blog www.anayraul.orgen el que van informando de su día a día e incluyen información sobre la enfermedad y la donación de médula ósea.

-  Nuria, ¿cómo conocisteis la enfermedad de los niños? ¿Qué síntomas tenían?

- La enfermedad nos vino de sorpresa. Raúl tuvo una semana en que se quejaba de la tripa y no tenía muy buen color. Después de pasar un fin de semana fuera, en el que el niño no paraba de quejarse, estaba cansado y muy pálido, decidimos llevarle al servicio de urgencias del hospital Niño Jesús. Tras una analítica y posterior punción, determinaron que era un problema de la médula ósea, que no le funcionaba. Paralelamente, su hermana Ana tenía una cita en hematología tres días más tarde, porque en una analítica de control en el endocrino (acude porque tiene talla baja) vieron que le habían bajado mucho las plaquetas. Aquí los médicos determinaron que probablemente les ocurría lo mismo a los dos y le comenzaron a hacer las mismas pruebas que a su hermano. Al cabo de cuatro semanas, nos dieron el diagnóstico. Ambos padecen una enfermedad llamada anemia de Fanconi.

- ¿Cómo fueron las primeras semanas al conocer la noticia?

- Las primeras semanas de ingreso de Raúl fueron caóticas, ya que no sólo él estaba ingresado en una habitación aislado, sino que paralelamente a Ana había que traerla para hacerle la punción, extracciones de sangre… La niña no se quería quedar con nadie más que con nosotros, estaba rebelde, pero cuando estábamos con ella nos “castigaba” sin prestarnos atención.  Aparte, claro está, de todas las noticias médicas y el tiempo de espera, en el que no paras de pensar, y se te pasa de todo por la cabeza. Poco a poco hemos ido estableciendo unas rutinas que nos van ayudando a todos a llevarlo bastante mejor.

- ¿En qué trabajáis el papá y tú? ¿Cómo ha influido la enfermedad y el ingreso de Raúl en vuestros trabajos?

- Ambos somos informáticos. El papá muchos días trabaja desde casa, por lo que se puede organizar y compaginar el trabajo con las visitas al hospital, ya que por las tardes trabaja desde aquí. Yo me he acogido a una nueva ley que está en vigor desde hace un año, en la cual están contempladas una serie de enfermedades graves,  y puedes coger una especie de baja.

- ¿Y en la vida familiar? ¿Cómo es vuestro día a día actualmente?

- Ahora, por las mañanas suelo estar yo con Raúl en el hospital (duermo con él), y a mediodía sube su padre y yo me voy a buscar a Ana al colegio y la llevo al parque, para que pueda seguir con su rutina. Después de bañarla y darle de cenar se queda con mi madre (ella vive en Zaragoza pero ahora está en casa y es la que nos ayuda a llevar la casa, comidas, plancha…) y yo subo al hospital a cenar con su padre, para poder estar un rato juntos. Su padre se va a casa a dormir y él se encarga de llevar a Ana por las mañanas al colegio.

- ¿Desde cuándo no va a Raúl al cole? ¿cómo lleva esta ausencia académica?

- Raúl dejó de ir al colegio el día que ingresó, pero el hospital Niño Jesús está muy bien preparado y tienen un colegio dentro. Como Raúl no puede salir, ya que está aislado por estar tan bajo de defensas, viene todos los días una profesora del colegio del hospital para darle las clases. Desde su colegio, Nobelis, mandan los exámenes por fax al hospital y Raúl está llevando el curso como el resto de sus compañeros.

- ¿Por qué la estupenda idea de crear el blog? ¿Cómo os animasteis?

- Cuando nos confirmaron el diagnóstico, el 18 de mayo, y nos dijeron que Raúl necesitaba un trasplante de médula, vimos que necesitábamos hacer algo. Desde que nos dijeron que no le funcionaba la médula, el tema del trasplante era algo que estaba ahí, y hablando con nuestro entorno nos dimos cuenta de la falta de información que había con respecto a este tema. En un país en el que somos líderes en donación de órganos, en donantes de médula tenemos unos números realmente escandalosos. En España sólo hay 96.000 donantes de médula, frente a los, por ejemplo, 4.500.000 de Alemania. Nos dimos cuenta de que esto era debido a la falta de información, y decidimos que haríamos todo lo que estuviera en nuestra mano para animar a la gente a que se informe en qué consiste ser donante de médula ósea, se conciencien con el problema que viven muchas familias esperando un donante y, a partir de ahí, decidan, pero siempre desde la información.

- Estáis recibiendo mucho apoyo, tanto desde el colegio, el municipio y la sociedad en general, ¿estáis sorprendidos?¿esperabais esa reacción de la gente?

- Eso está siendo lo mejor de todo este mal sueño. No nos esperábamos, ni de lejos, esta reacción de tanta gente: de los amigos y allegados te lo puedes esperar, pero hay tantas personas que nos están apoyando, difundiéndolo, buscando contactos en medios de comunicación, distribuyendo carteles… Desde luego, la repercusión que ha tenido nunca hubiera sido posible sin la ayuda de nuestros amigos y familia. Ellos han sido los encargados de organizar y desarrollar la web, hacer carteles, recoger dinero para pagar carteles y trípticos, hablar con quien ha hecho falta para intentar organizar campañas… Ha habido muchos momentos en que la situación a nosotros nos ha superado, pero todos ellos han estado ahí a nuestro lado sin flaquear.

Además, el apoyo de todas las instituciones (colegio, ayuntamiento…) a las que nos hemos dirigido ha sido incondicional, poniendo a nuestra disposición todos los medios posibles para difundir esta campaña de información de la donaciónn de médula.

- ¿Cómo se plantea el futuro de los niños a corto plazo: es inminente el trasplante a Raúl? ¿Tenéis ya algún donante compatible? ¿Cómo se hará?

- No, a día de hoy no hay ningún donante totalmente compatible para poder hacer el trasplante de Raúl. Hay que esperar que entre algún nuevo donante porque, además, en el caso de las personas que padecen anemia de Fanconi, el trasplante de médula es más delicado que en un caso normal. De momento le van a dar una medicación para ver si la médula responde lo suficiente como para poder estar en casa esperando la llegada del donante compatible, pero hay que ver cómo reacciona a la medicación y ser conscientes de que no va a llegar a unos parámetros normales, por lo que tendremos que tener especial cuidado.

- En el caso de Ana, ¿cómo vive la ausencia de su hermano en casa? ¿Cómo es el tratamiento que va a seguir ella? ¿Se curará sin trasplante?

- Ana lleva bastante mal la ausencia de su hermano, aunque desde la semana pasada, en la que el fin de semana le dejamos que entrara a jugar con él, pasa toda la semana preguntando cuando puede entrar en la habitación de Raúl. Ella, de momento, no tiene tratamiento, quizás pueda entrar en un estudio clínico de terapia génica que evitaría el trasplante, pero todavía no está confirmado.

- ¿Y a medio plazo? ¿Se curarán totalmente ambos hermanos sin futuras secuelas?

- Ahora lo importante es conseguir curar la aplasia medular que les provoca la enfermedad, pero la enfermedad no tiene cura. Tendrán que estar en continuo control médico para detectar lo antes posible otros posibles problemas que pueda generarles la anemia de Fanconi.

- ¿Cómo está Raúl de ánimo? ¿Pueden visitarlo sus amigos en el hospital?

- Raúl está muy animado y parece mentira que siendo un niño de siete años y muy movido, siga estando tan contento después de siete semanas en una habitación de hospital. A esto le ayudan mucho todas las personas que trabajan aquí, así como los voluntarios que vienen a jugar, los payasos… Ahora está en una habitación que da a una terraza acristalada, y a través de la ventana ve a los amigos que vienen a verle, juegan a la consola juntos, e incluso a algunos juegos como adivinar películas o similar. No es lo mismo, pero por lo menos pueden tener un contacto. También a través de Internet, habla con su prima (tiene la misma edad que él) pero vive en Alcañiz (Teruel) lo que impide que venga a verle.

- Y tú, como madre, ¿qué sientes en estos momentos?

- Siento que es la experiencia más dura que me ha tocado vivir, pero somos positivos e intentamos siempre agarrarnos a la parte “buena” de todo lo que nos dicen, sino no podría levantarme cada mañana. Hay que luchar y explotar todas las posibilidades que tengamos en nuestra mano, y las que no, porque verlos a ellos cada día y esas sonrisas hace que todo valga la pena y que saquemos fuerzas de donde no las hay, y si no hay ¡nos las inventamos!

- ¿Qué te gustaría transmitir a nuestras lectoras? Animarlas a ser donantes…

- Me gustaría aconsejarles que se informen en qué consiste ser donantes de médula, se conciencien del problema que supone para muchas familias y, a partir de ahí, decidan lo que creen que deberían hacer. También animar a aquellas que tengan claro que quieren ser donantes que llamen en este instante al 900 32 33 34 (Fundación Josep Carreras www.fcarreras.orgwww.fcarreras.org) y se informen de los pasos a seguir para entrar a formar parte del Registro Español de Donantes de Médula, que no lo dejen para otro rato porque la vida de una persona puede depender de una llamada de teléfono.

También me gustaría animarles a que visiten el blog www.anayraul.org, así como nuestra página de Facebook, que nos conozcan, nos den sus opiniones, sus ideas para llegar a más gente, que lo difundan entre sus conocidos y todo lo que se les ocurra para ayudarnos a nosotros y a muchas más personas. Muchas gracias a todos por vuestro apoyo y ayuda.

La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos. La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos. Además, los enfermos de anemia de Fanconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias. El tratamiento es el trasplante de médula ósea a partir de un donante familiar compatible. No obstante, las probabilidades de que un miembro de la familia del enfermo sea histocompatible con éste son pequeñas. El trasplante de células de sangre de cordón umbilical, o la terapia génica, son ejemplos recientes de nuevas posibilidades que se abren en el tratamiento.

Marta